VADEMECUM

Jeżeli jesteś na początku swojej drogi walki z rakiem - mam nadzieję, że poniższe punkty pomogą Ci w działaniu.

1. To nieprawda, że rak nie boli. Jeżeli czujesz, że coś się dzieje, jesteś zaniepokojona - zbadaj się. Idź do lekarza pierwszego kontaktu i poproś o skierowanie na usg i mammografie. Nie daj sobie wmówić, że jesteś za młoda albo Ci się nie należy. Powiedz, że masz raka w rodzinie. Jeśli możesz zrobić badania prywatnie - rób. Nie są takie drogie jak nam się wydaje.

2. Jeśli coś wykryjesz - do lekarza. Nie zwlekaj. W miarę możliwości zrób biopsję cienkoigłową. Nie wiem, jak to jest w NFZ ale prywatnie kosztuje 300 PLN i można się umówić szybko. 

3. Jeśli już wiesz, że masz stawonoga - nie panikuj. Załóż kartę DILO (u lekarza pierwszego kontaktu). Zrób "badanie rynku" czyli sprawdź fora internetowa dotyczące onkologów w Twoim mieście. Szukaj grup wsparcia na FB - w każdym razie pytaj, pytaj i jeszcze raz pytaj. Powiedz znajomym z czym się zmagasz - zobaczysz, jak wiele osób Cię wesprze. Może Ci podpowiedzą do kogo iść. 

4. Zrób co najmniej 3 kopie wyników badań. Będą Ci potem potrzebne. 

5. Napisz sobie listę pytań i idź do onkologa. Postaraj się nie wychodzić z gabinetu bez wyznaczonego terminu zabiegu. Wypytaj dokładnie o możliwości i propozycje. Nie bój się pytać. Przygotuj się, że będziesz musiała zrobić trochę badań ale wszystko jest do ogarnięcia. Wiele z nich jest do zrobienia w ramach NFZ.

5A. Jeżeli czeka Cię operacja dowiedz się, czy całościowa czy oszczędzająca. Czasem wycina się sam guzek i węzły, zostawiając pierś. Jezeli mastektomia - pytaj o możliwość wczepienia od razu expandera, który zachowuje kształt piersi i po kilku miesiącach można wszepić elegancki implant. W ramach NFZ. 

6. Ja musiałam zrobić następujące badania: RTG klatki piersiowej, morfologia (plus grupa krwi i krzepliwość), usg brzucha, mammografia, biopsja cienkoigłowa na początek a potem gruboigłowa. Tuż przed zabiegiem założenie kotwicy i limfoscyntygrafia. Większość w ramach NFZ, tylko biopsje prywatnie bo zależało mi na czasie.

6A. Przed wycięciem guzka zakłada się tzw. Kotwicę czyli cieniutką igłę wbija się w srodek guzka żeby było widać ile ciąć dookoła. Zazwyczaj jest to zabieg raczej mało bolesny. Robi się też limfoscyntygrafię aby sprawdzić, czy są przerzuty w węzłach. To widać podobno w czasie iperacji bo świecą. Tak mi się wydaje. Limfo też nie jest bolesna. Na oba zabiegi dostaniesz skierowania. 

7. Przygotuj się do szpitala. Zabierz wygodne ubranie - najlepiej rozpinaną piżamę ale niezbyt ciepłą bo w szpitalu jest całkiem dobra temperatura. Weź sobie coś na przegryzkę - banany, sok, baton energetyczny. Przygotuj chusteczki nawilżające i odświeżające, miękką szczoteczkę do zębów, ręcznik oraz coś dobrego do czytania bo inaczej skiśniesz z nudów.

8. Po zabiegu wypytaj dokładnie, co było robione. Jeżeli miałaś usuwany węzeł chłonny po powrocie do domu delikatnie podnoś rękę i masuj sobie przedramiona. Tu masz link do filmiku instrukażowego: https://www.youtube.com/watch?v=-ABPMzB6HmY&t=530s Jeżeli poczujesz zgrubienie pod pachą i będzie Ci sprawiało dyskomfort masuj, a jeśli to nie pomoże - idź do swojego lekarza. 

9. Staraj się odpoczywać i nie przeciążać ale też nie przesadzaj z tym oszczędzaniem się. Dużo zależy od Twojej kondycji. Jeżeli potrzebujesz się ruszać - ruszaj, spaceruj, sprzątaj, pracuj.

10. Jeżeli wiesz, że będziesz miała chemioterapię zrób sobie wszystkie badania, skonsultuj się z jeszcze jednym onkologiem, zrób zapasy warzyw i owoców i nie panikuj.

10A. Zadbaj o skierowanie na założenie portu donaczyniowego. To jest plastikowy wlew montowany na wysokości pachy na klatce piersiowej pod skórą. Do niego przed każdą chemią wpina się rurkę przez którą pobiera się krew do badań, wstrzykuje sterydy i podaje samą chemię. Chroni Cię to przed bolesnymi wenflonami, zastrzykami i popalonymi żyłami. Podczas wlewu masz sprawne ręce ale przede wszystkim całe żyły.

11. Chemioterapia może być czerwona i biała. Te są chyba najczęstsze w nowotworach piersi. Czerwona jest trudna. Są osoby, które zniosły ją dobrze i tego się trzymaj. Ale na wszelki wypadek przygotuj się na złe samopoczucie, osłabienie, brak łaknienia i apetytu, omdlenia. To trwa kilka dni po wlewie ale wycina z życia. Zadbaj aby w tych dniach mieć ciągłą opiekę. Niech o Ciebie dbają, karmią, poją i czuwają. Jak Ci przejdą mdłości zaczniesz wracać do życia.

12. Najnowsze zalecenia WHO mówią o chemii co dwa tygodnie a nie trzy, jak dotychczas. Upomnij się u swojego lekarza. W razie słabszej morfologii zapytaj, czy możesz dostawać Filgrastim. To jest preparat stymulujący produkcję granulocytów i jest refundowany przez NFZ.

13. Jeśli lekarz Ci nie da to się sama upomnij o recepty na Atossę przeciwwymiotną, Nystatynę i jakiś lek na gorączkę. Nystatynę rozrób sobie po powrocie do domu i używaj od początku. Nie czekaj, aż Ci się zrobią zmiany i ranki w jamie ustnej.

14. Przed chemią możesz też kupić olejek z konopii. Legalny. Www.cannabigold.pl Używaj go od początku chemii, pomaga ją znieść.

15. Jak przetrwasz czerwoną chemię to przed Tobą jeszcze biała. Ja brałam w trybie tygodniowym. W wieczoŕ poprzedzający tankowanie jedna tabletka dexamethasonu 0,2 mg. Żeby się chemia przyjęła. Potem dostaniesz dexa jeszcze w zastrzyku ale się stresuj. Gdyby Ci lekarz chciał zwiększyć dawkę dexa to protestuj. Niska dawka wystarczy. Zabieraj na oddział coś do czytania i jakieś jedzenie oraz dużo picia bo Cię będzie suszyło. Biała to bułka z masłem po czerwonej,